La primera red social que conecta pacientes, cuidadores e investigadores de enfermedades raras

El proyecto Share4Rare incluye la creación de una gran red social sobre enfermedades raras. Este proyecto aglutina todas las patologías minoritarias y no está limitada por ninguna temática. Se trata de un entorno seguro y accesible para usuarios que hayan sido validados previamente como pacientes o cuidadores.

Las enfermedades raras alcanzan alrededor 8.000 patologías diferentes y afectan a unos 30 millones de personas sólo en Europa. El 80% de los afectados por las enfermedades raras son niños. El problema es que sólo se tiene una base de conocimiento científico sólida sobre un 10% de estas enfermedades. La Unión Europea quiere profundizar en el 90% restante. Por eso ha financiado el proyecto Share4Rare liderado por el Institut de Recerca Sant Joan de Déu –Hospital Sant Joan de Déu Barcelona-. El objetivo es un encuentro virtual y seguro a familias de personas con enfermedades raras de todo el mundo. De esta manera, aglutinando la información relevante,se puede avanzar en la investigación de estas patologías.

Esta gran red social incorpora algoritmos matemáticos, como los que utilizan las plataformas de dating para buscar afinidades entre personas. Así se hace posible que, cuando una persona hace una consulta, el sistema realice una búsqueda y proponga a los usuarios más idóneos para darle respuesta. También facilita poder conectar a pacientes con la misma enfermedad y los mismos síntomas. Se trata de un apoyo mutuo entre pacientes y familias.

La plataforma Share4Rare se acaba de lanzar públicamente con el lema «Transformemos lo raro en extraordinario». Share4Rare también pretende empoderar a los pacientes en el manejo de la enfermedad ofreciéndoles información rigurosa elaborada por expertos en la patología y recopilar datos que sirvan de base para investigar estas enfermedades y llegar a conocer algún día su historia natural.