Programa Paciente Activo

La promoción del autocuidado en los pacientes promovido por las enfermeras, permite la adaptación de los pacientes a su entorno, con el fin de conseguir la mejor calidad de vida posible.

La Escuela de Paciente de Osakidetza, Servicio Vasco de Salud, ha iniciado el Programa Paciente Activo: un modelo de educación entre iguales. Se trata de un programa de educación en autocuidados, que pretende que personas con enfermedades crónicas y quienes las cuidan conozcan y entiendan mejor su enfermedad, aprendan a autogestionarla, se responsabilicen de su cuidado y sean capaces de tomar decisiones adecuadas.

Desde Enfermería Blog tenemos el placer de hablar con Estíbaliz Gamboa, enfermera y Responsable del programa Paciente Activo. Gracias por explicarnos vuestra experiencia.

– ¿Qué es el programa Paciente Activo?

El Programa Paziente Bizia-Paciente Activo es un programa de educación en autocuidados cuyo  objetivo principal es capacitar a personas con enfermedades crónicas y a sus cuidadores en el conocimiento de su enfermedad,  así como en aquellos hábitos o conductas que les hagan conseguir un mejor estado de salud.

Tiene dos características principales; la primera es que estos talleres está dirigidos por personas que tienen enfermedades crónicas o son cuidadores de uno de ellos, es decir, es una educación entre iguales. Por otro lado además de trabajar con conocimientos básicos sobre la enfermedad crónica lo que se trabaja con más hincapié son herramientas de proactividad, para que sean capaces de poner en práctica o cambiar aquellos hábitos que son perjudiciales para el desarrollo de su enfermedad.

Podríamos definirlo con las siguientes palabras: responsabilidad, aceptación, protagonismo en el cuidado de su enfermedad,  cambio de hábitos, gestión emocional.

Pero mucho mejor que yo os lo van a explicar ellos, los verdaderos protagonistas, que son la gente que ha acudido a los talleres.

– ¿Cómo surgió la idea de iniciarlo?

La idea surgió de un grupo de profesionales que formábamos parte de un foro de innovación de lo que es hoy la OSI Donostialdea, que sentíamos que  no conseguíamos todo lo que queríamos con la educación a los pacientes que se hacía habitualmente en nuestros centros de salud. Entonces decidimos explorar otras opciones y encontramos el método de la Universidad de Stanford.

En ese momento en el País Vasco se estaba gestando la Estrategia para Afrontar la Cronicidad y propusimos nuestra idea. Así comenzamos, con el impulso de formar parte de la estrategia en 4 organizaciones de servicios y como proyecto de investigación. En el año 2012 se decidió extenderlo al resto de las organizaciones sanitarias de Euskadi.

– ¿Qué objetivos y líneas de actuación tiene?

El objetivo fundamental es como ya os he dicho capacitar a las personas que conviven con una enfermedad crónica para que sean capaces de gestionarla de una manera adecuada y esta les influya lo menos posible desde el punto de vista no solo físico sino también emocional y social.

Ahora mismo se ofrecen dos tipos de talleres “Cuidando activamente mi salud”, dirigido a personas con cualquier enfermedad crónica y sus cuidadores  y “Cuidando mi diabetes”, dirigido a personas con diabetes tipo 2 y sus cuidadores. Además ahora estamos  trabajando en la adaptación de esta metodología para otras patologías.

– ¿A qué pacientes va dirigido?

Está dirigido a personas que padecen enfermedades crónicas o son responsables del cuidado de una de ellas. Las personas que tienen una enfermedad crónica son los protagonistas fundamentales  de su enfermedad y como tal tienen que ser parte  activa en el cuidado de la misma.

– ¿Qué cambio de modelo proponéis?

Los pacientes crónicos viven experiencias y dificultades similares respecto a la enfermedad crónica desde el punto de vista físico, psicológico y social. Ese conocimiento  es un valor que hay que aprovechar teniendo en cuenta además, que transmitirlo es mucho más comprensible cuando se hace utilizando el mismo lenguaje y cuando se habla de vivencias similares.

Intentamos aprovechar esta sabiduría y experiencia, de modo que algunas de las personas que reciben el taller, una vez formados y asesorados, son capaces de liderar nuevos grupos de pacientes.

Creemos que la educación entre iguales añade un plus a la educación sanitaria que ya se hace en nuestro sistema sanitario. Este programa no pretende sustituir la labor de los profesionales sino de complementarlo.

– ¿Las enfermeras tienen un papel protagonista?

El papel protagonista lo tienen los pacientes, nosotros los profesionales sanitarios, mayoritariamente enfermeras, tenemos un papel importante de acompañamiento, apoyo y gestión de este programa.

Pero no podemos obviar que la mayoría de los participantes vienen derivados desde las consultas de atención primaria, normalmente derivados por la enfermera que le atiende, por lo que podemos decir que sí,  las enfermeras somos una parte clave del desarrollo, supervivencia y buen hacer del programa.

– ¿Qué opinan los otros profesionales?

Desde el inicio del programa no hemos querido encasillar el programa como algo propio y exclusivo de la enfermería porque creemos que la educación al paciente, aunque está sustentada por la enfermería, es algo que se debe hacer por parte de todo el equipo que trabaja con el paciente. Siempre ha estado abierto a la participación de otros profesionales.

Para seros sinceros los profesionales sanitarios han sido los que más trabas han puesto en el camino. Al inicio en 2010, cada vez que íbamos a una sesión a explicar en qué consistía, sentíamos un gran rechazo por su parte….miedo al cambio, a lo desconocido, al nuevo papel protagonista del paciente, a perder una cuota de poder…… Poco a poco han ido viendo el desarrollo del programa, los cambios en sus pacientes, sus opiniones sobre el mismo y sus temores se han ido disipando. Hoy en día, a pesar de que todavía existe gente contraria al programa, son una minoría.

– ¿Cómo reaccionan los pacientes?

Los pacientes en general, han reaccionado de manera muy positiva al realizar estos talleres.

La metodología participativa utilizada les permite compartir experiencias, dudas e inquietudes, dando lugar a un intercambio que según ellos, sería raro que surgiera en otros contextos. Este aspecto es percibido como uno de los principales beneficios del programa. Se da una interesante hibridación entre el rigor de unos contenidos elaborados por personal sanitario y la cercanía de tratar el tema con personas que padecen una enfermedad crónica, en un plano de igualdad y de apoyo mutuo.

Los pacientes consideran que el programa Paciente Activo es positivo porque aporta a los pacientes los conocimientos, las técnicas y las herramientas necesarias para vivir mejor con la enfermedad.

Refieren una mejoría tanto en su bienestar físico como emocional gracias al paso por el programa y a la introducción de nuevos hábitos más saludables.

Creen que sus relaciones con los sanitarios han mejorado. Su punto de partida era una relación de desigualdad, paternalista, a menudo no plantean sus temores o dudas por miedo a lo que piense el sanitario, debido a que sean preguntas muy básicas, a que no se sepan explicar o a que denote que algo están haciendo mal. Refieren que el paso por el programa ha hecho que aumenten sus conocimientos y que pierdan el miedo a preguntar.

El impacto del programa Paciente Activo en la vida de quienes lo han realizado podría resumirse  en que se sienten más dueños de su enfermedad, más responsables y más capaces de hacer algo al respecto. La enfermedad deja de ser una “maldición” o una “condena”, ya que si bien no se cura, sí se percibe que existen muchas formas de hacerla más llevadera. La responsabilidad pasa en gran medida del personal sanitario al paciente. La persona comienza a verse a sí misma como un sujeto activo en el tratamiento de su propia enfermedad y son conscientes del impacto que sus decisiones tienen en la salud.

– ¿Se observan resultados en salud?

El programa se inició como un proyecto de investigación. En estos momentos estamos analizando los datos de todo el proyecto y en breve se publicaran los resultados del proyecto piloto.

El programa aumenta significativamente la autoeficacia de los pacientes  lo que se traduce en mayor control de la PA y mejora de los hábitos alimenticios (mejora el porcentaje  de pacientes que hacen el ejercicio recomendado y el porcentaje de personas que comen la cantidad de frutas y verduras recomendadas). Además hemos encontrado una disminución de las visitas al médico y a la enfermera de Atención Primaria. La trascendencia de los hallazgos del presente estudio debe confirmarse mediante nuevas investigaciones.

– ¿Qué opinión te merece la situación actual de la Enfermería en nuestro país?

Creo que estamos en un momento crucial para nuestra profesión. En los últimos años se han conseguido grandes cosas, la especialización, el grado, la consecución de muchos doctorados enfermeros… Pero creo que nos falta visibilidad y reconocimiento social como profesión con cuerpo de conocimientos propios y no como una profesión dependiente de la profesión médica.

Creo que debemos creernos que somos una profesión que podemos hacer que mejore la sanidad en nuestro país, a través de investigaciones enfermeras, de la utilización de la evidencia científica, de la realización de trabajos colaborativos con otros compañeros de otros servicios, hospitales e incluso provincias….en definitiva creo que debemos ser una profesión unida y que reivindique los cuidados de calidad para con la sociedad.

Si queréis podéis seguir el programa en las redes sociales:

Web: http://www.osakidetza.euskadi.eus/pacienteactivo/es

Blog: http://osakidetzarenosasuneskola.com/

Facebook: https://www.facebook.com/PacienteActivoPazienteBizia

Twitter: https://twitter.com/PacienteActivo

Muchas gracias Estíbaliz.