Nuevo registro para conocer mejor cómo afecta la COVID-19 a las personas con enfermedades poco frecuentes

Un nuevo registro creado y coordinado por el Hospital Garrahan de Buenos Aires y el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona ayudará a estudiar la COVID-19 en pacientes que padecen enfermedades poco frecuentes o sin diagnosticar.

En la actual situación de pandemia global por COVID-19 estamos viendo cómo los pacientes afectados por una enfermedad poco frecuente son un grupo doblemente vulnerable: por un lado, muchas de las patologías poco frecuentes convierten a los enfermos en pacientes de riesgo frente a la infección por SARS-CoV-2, y por otro, el confinamiento y la falta de asistencia médica debida a la saturación de determinados servicios sanitarios está dificultando el tratamiento de estas patologías, en muchos casos muy graves o crónicas.

En este contexto, la plataforma Share4Rare, coordinada desde la Fundación para la Investigación Sant Joan de Déu y el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, en colaboración con el Hospital Garrahan, centro argentino de referencia en enfermedades poco frecuentes pediátricas, ha creado un nuevo registro para todas aquellas personas que conviven con una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico definido y a las que se les ha confirmado una infección por SARS-CoV-2.

Este registro de pacientes con enfermedades poco frecuentes que hayan pasado o estén pasando la COVID-19 ayudará a mejorar el conocimiento general de la nueva enfermedad y la evolución que tienen en estos pacientes. Los datos del registro serán de gran ayuda para los profesionales que se encuentran en la primera línea de tratamiento de estos pacientes en estos momentos de pandemia global.

Para generar el registro se facilitarán una serie de cuestionarios que recogerán información de pacientes que padezcan alguna enfermedad poco frecuente y que hayan cursado una infección por SARS-CoV-2.

Todas aquellas personas que quieran participar deberán registrarse en Share4Rare. En caso de que los pacientes sean menores de edad los cuestionarios pueden ser completados por sus padres, cuidadores o tutores legales. Próximamente se lanzará un cuestionario dirigido también a los médicos.

Este registro brinda una gran oportunidad para mejorar el conocimiento de la COVID-19, su evolución y afectación en pacientes con enfermedades poco frecuentes.

Actualmente no existe ningún registro a escala global dirigido a la comunidad de personas afectadas por enfermedades poco frecuentes y que padezcan o hayan padecido la COVID-19.

Si tienes alguna duda sobre el registro pero te gustaría participar, escribe a info@share4rare.org. Si deseas participar pero aún no formas parte de Share4Rare, en el formulario de inscripción para acceder a los cuestionarios se te pedirá que te registres en la plataforma antes de poder acceder a ellos.


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