Montse, enfermera, nos habla de la celiaquía

La celiaquía o enfermedad celíaca, es un proceso frecuente de naturaleza autoinmune y con afección sistémica. Es la única enfermedad dentro de un amplio grupo de procesos autoimunitarios que presenta un origen bien definido y conocido, producido por una intolerancia permanente al gluten, que aparece en individuos genéticamente susceptibles.

Es inducido por la ingesta de gluten, un conjunto de proteínas contenidas en la harina de diversos cereales, fundamentalmente el trigo, pero también el centeno, la cebada, la avena y el triticale (híbrido de trigo y centeno). Además, el 80 % de los alimentos procesados industrialmente contienen gluten.

Es un placer hablar con Montse, enfermera del ámbito de salud mental, para que nos cuente en primera persona un poquito más acerca de su intolerancia al gluten.

Cuéntanos un poco sobre ti, ¿Cuándo te diagnosticaron la celiaquía? ¿Quién descubrió que lo eras? ¿Quiénes te ayudaron a saber qué podías comer?

En primer lugar, agradecerte poder realizarme esta entrevista, ya que gracias a ella intentaré que los lectores de tu Blog conozcan un poquito más sobre esta enfermedad.

La celiaquía me la diagnosticaron en febrero de 2010, gracias a mi hermana mayor. Me llamó por teléfono refiriéndome que su reumatóloga le recomendó hacerse una analítica con marcadores para ello para descartar posibles problemas en la espalda (por déficit de calcio en los huesos, por ejemplo), ya que tenemos antecedentes de primer grado de celiaquía en la familia. Me hice la analítica en el hospital donde trabajo y es allí donde me la diagnosticaron. Una de las digestólogas del hospital se puso en contacto conmigo y me proporcionó todo tipo de información y fue ella quién también me remitió a una digestóloga de adultos para acabar de hacerme las pruebas que lo confirman. Además la dietista de adultos también colaboró en reforzar mis conocimientos sobre la dieta.

¿Hay en tu familia  alguien más que sea celíaco o celíaca?

Sí, mi hermano mayor lo es desde los 7 meses y mi hermana mayor diagnosticada al mismo tiempo que yo. A parte, hay algún primo reciente que también lo es.

La celiaquía se caracteriza por una intolerancia permanente al gluten. ¿Se nace con esta intolerancia, o también es posible desarrollarla con los años?

Todo este tema aún está por estudiar. Pero se nace y también se desarrolla con los años. Lo que de momento está claro es que se debe nacer con el gen HLA-DQ2, que es el que propicia a que seas intolerante. Pero hasta que no “despierta” de su latencia, no desarrollas la enfermedad.

Los expertos señalan que muchas personas son celiacas y no lo saben. ¿Cuáles son los principales síntomas que manifiesta una persona con intolerancia al gluten?

Los principales síntomas son los típicos de mala absorción: diarreas, distensión abdominal, vómitos, dolor abdominal…

Pero aparte, en función de la forma clínica en la cual se identifica la enfermedad, existen otros síntomas no tan visibles, es decir, no digestivos como podrían ser: talla baja, anemia, déficit de iones como el calcio… (entre otros)

Cabe destacar también que esta enfermedad puede cursar sin síntomas y solo se podría detectar realizando las pruebas para ello, y entonces veríamos como la mucosa intestinal presenta las alteraciones típicas de la enfermedad.

Quiero hacer referencia, que los síntomas son variables en función de la edad, cantidad de gluten ingerido, sensibilidad y muchos factores aún desconocidos.

¿Qué pruebas se realizan para diagnosticar la celiaquía?

Se realiza primero de todo, un análisis de sangre con marcadores serológicos de la celiaquía (Ig A anti- transglutaminasa)

A continuación, se mira con el mismo análisis, la genética para ver si tienes el gen que predispone la enfermedad.

Y por último, se realiza una biopsia intestinal para ver el grado de afectación de las vellosidades del intestino delgado.

Dentro del gran cambio que supone cambiar de dieta, cual ha sido tu mayor dificultad o lo que más hechas de menos. ¿Alguna vez te has saltado la dieta?

Lo que más hecho de menos es salir a comer fuera de casa a gusto y poder encontrar de todo. Es decir, yo no puedo salir de casa sin mi pan “debajo del brazo”, ya que si en algún momento tengo hambre o quiero merendar, por ejemplo,  no lo puedo hacer en casi ningún sitio porque es muy difícil encontrar establecimientos donde haya pan sin gluten. Por ello, muchas veces he tenido que “saltarme la dieta”, y comer algo no apto porque prefiero comer a estar pasando hambre.

¿Cuándo has salido a comer fuera o has viajado te has encontrado con muchos problemas para poder comer sin gluten?

Pues lo que te decía, aún hay muchos impedimentos, aunque poco a poco se va mejorando.

¿Qué tal lo llevan los que te rodean, tu familia, tus amigos, tus compañeros de trabajo? ¿Se han preocupado por lo que te pasa y te ayudan a llevar una dieta correcta?

Con mi familia no tengo problemas porque los 3 hermanos somos celiacos y mi madre nos cuida mucho. Pero con amigos y demás es muy difícil sensibilizarlos, ya que me han conocido sin ser celiaca  y sin querer aún me preguntan: “¿quieres un bollo?” y al instante se dan cuenta que no puedo comerlo.

Pero en general, yo ya me preocupo de llevarme “mi comida”, ya que es muy difícil que la gente se acuerde de una sola persona.

¿Crees que los médicos, la sociedad, empresas, etc. Conocen tu enfermedad y están concienciados para haceros la vida más fácil?

Creo que aún falta mucha información que proporcionar en general, pero poco a poco desde la asociación se está trabajando en ello. Pero pienso que sino nos hacen la vida más fácil, es porque no les sale a cuenta. Piensa que nuestros alimentos valen el triple que uno con gluten. A parte, del duplicado de herramientas que deben tener los restaurantes y bares que también es un coste adicional.

Hacer concienciar a la sociedad es tarea complicada porque hay que padecerlo para entender nuestra impotencia, pero con esto no digo que no hayan personas que lo estén y que nos apoyen y se preocupen.

¿Qué cambiarías del mundo sin gluten?

Poder comer con normalidad y sin preocupaciones. A parte de la textura y sabor de muchos alimentos.

Como paciente y enfermera ¿crees que hay avances a la hora de proporcionar información? ¿Te has sentido apoyada y atendida por el sistema sanitario?

Creo que en los últimos 30 años, se ha avanzado muchísimo habiendo muchos más medios para proporcionar información.

Desde el sistema sanitario , cuando llega un paciente con sospecha de la enfermedad, se le puede realizar un análisis capilar en el dedo, donde nos da un resultado inmediato que puede ser dudoso y poder proceder a realizar un análisis serológico y a las demás pruebas para poderlo diagnosticar.

Desde mi experiencia con el sistema sanitario, sí me he sentido apoyada y atendida, ya que trabajo en un hospital donde me atendieron rápidamente y con muy buen trato, proporcionándome todo lo que necesitaba.

¿Consideras que la celiaquía ha tenido alguna consecuencia positiva en tu vida? Por ejemplo, ser más consciente de la importancia de tener una dieta equilibrada, o solidarizarte con un colectivo en el que antes quizás no.

¡Claro que sí! Ser más consciente de una dieta equilibrada no, porque ya lo era. Pero en cuanto a las cantidades que ingería, me ha ido bien porque antes comía más de lo que debía en cuanto a bollería industrial o pan, y ahora con los precio me lo pienso.

Pero el aspecto más positivo que tiene en mi es poder ayudar, bajo mi  experiencia, a gente en mi misma situación y poder realizar al resto una educación sanitaria eficaz para que poco a poco todo el mundo o la gran mayoría conozca, entienda y empatize con la celiaquía, y así poder tener todo el colectivo celiaco, una vida más normalizada y sin “extrañezas” por parte de quien la desconocía.

¡Muchas gracias Monstse! Un placer poder hablar contigo acerca de la celiaquía.