En pie de guerra contra el cáncer

En este post, el protagonista es Dani Infante. Dani es el marido de Nathália, una compañera enfermera con la que tuve la suerte de coincidir durante 4 años en la universidad. Dani se define como un humilde luchador, os dejo con sus palabras:

Me llamo Dani Infante y tengo 32 años. Como muchos otros investigadores nacionales, en 2013 decidí hacer las maletas y junto a mi mujer me fui a Suiza a hacer un doctorado en una de las universidades más prestigiosas de Europa en ingeniería: la EPFL (Universidad Politécnica Federal de Lausanne).

Los que me conocen saben que soy un “culo inquieto” y así he aprovechado siempre el tiempo. Tanto que allí, además de formarme en mi campo, he aprendido francés y descubierto el esquí de fondo, de travesía, la escalada y el CrossFit, deporte en el que además tuve la oportunidad de competir. Uno de nuestros hobbies favoritos es viajar y eso nos ha permitido conocer nuestro país de acogida, además de parte de Francia, de Alemania y de Italia. ¡Carpe Diem!

La vida nos sonreía hasta el momento en que empecé a tener dolores en una pierna y, tras muchos meses de espera, pruebas, especialistas y desconcierto e incertidumbre, me diagnosticaron un cáncer de hueso: un sarcoma de Ewing. Me quedaban tan sólo 8 meses para defender la tesis doctoral y el mundo se me venía encima. Pasé de entrenar más de seis horas semanales a no poder ni desplazarme sin muletas.

Cada día llegaban nuevas facturas de doctores (sí, en Suiza no hay Seguridad Social) y nuestra franquicia anual del seguro médico no tardó mucho en ser superada. Para más inri, vivíamos a 70 km del hospital donde me iban a realizar el tratamiento. Ante tal situación, tomé una decisión crucial: volver a España para tratarme junto a mi familia, mis amigos de toda la vida, mi gente. Imaginad lo que eso supone: mi mujer tuvo que dimitir de su trabajo y organizar una mudanza internacional en tan sólo unos días. Suerte que nuestros amigos y compañeros de trabajo en Suiza nos han ayudado enormemente. Desde entonces escribo un blog donde cuento, en tono de humor, mis vivencias diarias: https://miluchacontraewing.wordpress.com. No dudéis en compartir este blog con cualquier persona que creáis que lo pueda necesitar.

Como os decía, la decisión de volver a España no ha sido sencilla de tomar, pero ahora me alegro un montón. El doctor que lleva mi caso es una eminencia en su campo, y además el Institut Català d’Oncologia (ICO) está inscrito a un estudio clínico sobre el sarcoma de Ewing en el que yo he decidido participar. Tomar parte en este tipo de estudios es una manera altruista de ayudar a aumentar la supervivencia de futuros pacientes que sufran de esta enfermedad.

¿Sabíais que este tipo de cáncer ataca principalmente a niños y adolescentes? ¿Y que es una enfermedad rara? Pero Dani… ¿qué es eso de las enfermedades raras?

Pues las enfermedades raras son raras porque afectan a una cantidad muy pequeña de la población. Punto y final. Las grandes farmacéuticas no invierten mucho -o nada de- dinero en investigar fármacos para tratarlas. ¿Pero por qué hacen eso? Porque no les sale a cuenta.

La pandemia de la gripe aviar creó una alerta mundial totalmente desmesurada hace algo más de una década. En el camino miles de gobiernos se gastaron sus presupuestos para comprar las tan ansiadas vacunas. Las farmacéuticas no daban abasto de llenar sus arcas y luego la pandemia resultó ser una pantomima. Pero el daño ya estaba hecho. ¡Amén!

dani fuerza

Los medicamentos huérfanos, según Wikipedia, son aquellos que sirven para diagnosticar, prevenir o tratar enfermedades raras. Estos fármacos existen (de hecho están en los estantes de Bayer, Pfizer, Novartis, Roche, etc.), pero las grandes farmacéuticas son reticentes a producir y comercializar algo que no les es rentable, porque no hay casi mercado. Y si lo hacen el coste es tan desmedido que sólo unos pocos enfermos “raros-ricos” consiguen tener acceso.

Al sector privado no le conviene invertir porque no hay mercado, y el gobierno no hace más que recortar recursos en investigación, y así muchas de las estructuras de investigación nacionales van a acabar siendo desmanteladas. Eso desencadenará que los investigadores en España, incluyendo a nacionales y foráneos,decidan emigrar a otros países y que otros desde fuera del país pongan a España en la cola de la lista de posibles destinos para ir a formarse y a aportar conocimiento.

Seamos sinceros: esto no sólo cuesta mucho dinero a España (la formación de investigadores es muy larga y costosa), sino que hace que nos encallemos en el sector de servicios, que no genera riqueza. Eso es pan para hoy y hambre para mañana. ¿Conocéis el chiste de los investigadores español, alemán y francés en un bar?  Pues el español va y dice a sus colegas: Señores, ¿qué les puedo servir? A mí ese chiste no me hace ni puñetera gracia pero es la cruda y dura realidad.

Permitidme que os comente ahora sobre la fundación Alba Pérez (http://fundacionalbaperez.org/). La fundación Alba Pérez crea becas de investigación con el importe de los donativos que recibe. Estas becas se transfieren mediante contratos al Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge IDIBELL(http://www.idibell.cat) y ellos tienen que reportar hasta el último céntimo que gastan. Se eliminan los gastos indirectos y así se puede conseguir optimizar al máximo los recursos.

He tenido la suerte de conocer personalmente al presidente de la fundación: Rafa Pérez, papá de Alba.

Él le prometió a su hija, enferma de sarcoma de Ewing como yo, que iban a encontrar un medicamento para curarla a ella y al resto de niños enfermos del hospital. Alba desafortunadamente nos dejó a los cinco añitos (llevaba diagnosticada desde los cinco meses de edad), pero el tesón de su padre es algo de admirar. Consiguió que, una vez se encuentre el medicamento para la cura, si ninguna farmacéutica se presta a fabricarlo, sería el hospital de Bellvitge quien, a través de una Spin-off, lo fabricaría y comercializaría. Eso es un logro muy importante para esta causa. Resulta lamentable que los recursos generados por este tipo de fundaciones constituyan el único sustento de muchos equipos de investigación en España. Los investigadores dependemos de la buena fe de muchos donantes.

Nuestro tratamiento es muy agresivo. La quimioterapia es en otras palabras un veneno que se lleva por delante todas las células que pilla, tanto sanas como enfermas. A mí ya me han tenido que hospitalizar por bajadas de defensas (neutropenia), he sufrido desvanecimientos, anemia, etc. Las náuseas y la alopecia casi es lo de menos. Esa falta de selectividad de la quimioterapia es algo que hace empeorar demasiado la salud de los pacientes. Sin embargo, el grupo de investigación del Sarcoma de Ewing del IDIBELL ya ha conseguido sintetizar una molécula que penetra por la membrana celular de únicamente las células enfermas de sarcoma de Ewing. Una vez allí dentro suelta la bomba y revienta al “bicho” desde dentro. El resto de células ni se inmutan. El único problema es que el coste de esta molécula es todavía demasiado alto para ser viable, pero este se reducirá y niños, adolescentes y jóvenes adultos como yo, se podrán beneficiar en un futuro cercano.

La fundación Alba Pérez y yo os necesitamos. Los donativos esporádicos o regulares (desde 1€) pueden realizarse a través del siguiente enlace. COLABORA:

http://fundacionalbaperez.org/unete

Sin tu ayuda, por poco que sea, no podremos hacer realidad el sueño de Alba y el de muchos otros niños inocentes. ¡Ayúdanos y habla de la fundación a tus conocidos! ¡Que corra la voz!


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