Álvaro portada

Álvaro Abellán, nos cuenta su lucha para frenar la Fibrosis Quística

Hoy sábado 8 de septiembre celebramos el Día Mundial de la Fibrosis Quística. Una enfermedad hereditaria de las consideradas raras, crónica y degenerativa, que afecta a los pulmones y aparato digestivo de quien la padece debido a un funcionamiento deficiente de las glándulas exocrinas.

Como ya sabéis, me gusta utilizar el Blog para dar voz a los pacientes. En esta ocasión, el protagonista es Álvaro Abellán. Este joven murciano de 25 años, aconseja y motiva a otros pacientes en su misma situación a través de su proyecto digital en Instagram cuyo perfil es @abesafitness. Trata de dar a conocer esta enfermedad de la que todavía hay “desconocimiento”.

Quiero expresar mi agradecimiento a Álvaro por explicarnos su experiencia con la fibrosis quística. ¡Gracias de todo corazón! A continuación os dejo con su testimonio:

Como se ha descrito anteriormente, soy un chico joven con la intención de dar a conocer y concienciar a la sociedad de esta enfermedad invisible que ya se cobró la vida de mi hermano con 25 años (mi edad actual), hace 10 años de aquello…por lo que he pasado tanto el papel de familiar como de paciente de Fibrosis Quística, es una enfermedad que conlleva grandes limitaciones, pero están para ser superadas día a día a base de esfuerzo, obviamente hay días de bajón dada la responsabilidad que conlleva una patología así en la cual no puedes desconectar de ella, así estés a 9.000km de vacaciones.

Recuerdo de pequeño sentirme como un bicho raro dada la multitud de medicamentos que debía tomar y la dependencia a medicamentos y aparatos como bombonas de oxígeno, por lo que conllevaba un gran operativo para desplazarme. He conseguido varios retos personales a lo largo de mi vida, pero quizá el más importante fue mudarme 3 meses a Irlanda para hacer prácticas de mis estudios con 19 años, parece simple pero realmente para un paciente de FQ no lo es tanto, aquello lo conseguí gracias a que partí con una salud estable dentro de mis posibilidades y con una maleta cargada de medicación para 3 meses, cuando normalmente me suministran mes a mes por lo que tuve que pedir permisos especiales, y cruzando los dedos para no empeorar ya que una de las cosas de la enfermedad es que hoy estás genial jugando al fútbol y mañana todo se tuerce y acabas ingresado por alguna complicación (normalmente pulmonar), como me pasó hace justo un año (por suerte, mi último ingreso por ahora), donde un día estaba jugando al fútbol y al día siguiente acabé ingresado, ingreso en el cual perdí 5 kilogramos en 4 días que estuve en mi segunda casa, el hospital.

Hoy en día se ha avanzado mucho y ha mejorado la calidad de vida de pacientes e incluso están saliendo a la luz medicamentos para ciertas mutaciones, sobre todo para la Deltaf508, (mutación más común a nivel mundial, sobre un 70% de pacientes) pero queda un largo camino por recorrer y mientras sea así… la patología es la que debe sufrirnos, no sufrir nosotros los efectos de la enfermedad.

Álvaro post

En mi caso, tengo 25 años, soy estudiante, trabajador y muy deportista. Por lo que quiero demostrar que un “fiqui” le echa un coraje gigante a la vida y a la vez animar a todos los pacientes y familiares a normalizarla puesto que #LaFibrosisQuisticaEstaDeModa. Dicho ello, hoy toca celebrar el día mundial de mi estilo de vida y no olvidéis seguir la cuenta para saber más al respecto de la enfermedad, contada desde un paciente con una energía incansable.

En ocasiones me preguntan qué deporte es mejor para combatir la enfermedad y mi respuesta es:

No hay mejor o peor deporte, hay que hacer el que más guste o en su defecto, el que menos disguste, la clave es moverse. Toda mi infancia y adolescencia hice fútbol a nivel federado, día sí, día también, pero a día de hoy hago musculación, running y piscina 1 día a la semana y puntualmente realizo el deporte que se me presente, da igual que se me dé bien o mal, pero quiero sudar y hablando de sudar, debemos llevar cuidado con la deshidratación ya que tenemos gran probabilidad de ello por lo que hay que hidratarse con agua y sal para recuperar la gran cantidad de sal que perdemos a través del sudor.

Para acabar me gustaría incluir que la Fibrosis Quística puede afectar de manera distinta en cuanto a gravedad a dos personas con mismas mutaciones, en mi caso tengo Pseudomona multirresistente desde los 10 años (bacteria que coloniza los pulmones normalmente de manera crónica), bronquiectasias y afectación pancreática y tengo por seguro que todo ello no me va a parar los pies para moverme.

Dicen que la esperanza de vida es de aproximadamente 40 años pero me niego a contribuir a la estadística por lo que pienso vivir otros 25 años dos veces más al menos.


'Álvaro Abellán, nos cuenta su lucha para frenar la Fibrosis Quística' has no comments

¡Se el primero en comentar el artículo!

¿Quieres compartir tu opinión?

Your email address will not be published.

Enfermería Blog © | LICENCIA CON CREATIVE COMMONS
Enfermería Blog se encuentra bajo una Licencia Creative Commons Atribución - No Comercial - Compartir igual 4.0 Internacional